Mon bébé a un RGO. Par Cyrielle

Bonjour à tous,

Sur le blog aujourd’hui, je laisse la place à Cyrielle pour partager son expérience de mère de bébé RGO et aider tous les parents dont le bébé a un reflux gastro-œsophagien. Vous allez voir qu’elle décrit très très bien les symptomes pour vous aider à y voir plus clair avec votre bébé.

L’idée de cet article a pour origine une discussion dans laquelle elle évoquait avoir eu des difficultés à utiliser les outils de portage pour soulager son bébé. Puis après plusieurs expérimentations, le porte-bébé bandeaux a été un compagnon quotidien pour sa fille, Diane. Ce ne sera pas le sujet le l’article.

Comment sait-on ou comment découvre-t-on que son bébé à un RGO ?

Cyrielle : Diane faisait une colère du soir : des hurlements jusqu’à couper la respiration, devenant toute rouge avec beaucoup de pleurs.  Généralement entre 22 h et 1 h de matin.
La durée était variable selon les jours mais cela durait en moyenne de 45 min. Ça a commencé dès la maternité.

On trouvait que ça ne ressemblait pas trop aux « pleurs du soir » quand la nuit tombe ….

Au début elle s’endormait rapidement après la tétée pour se réveiller en pleurant 1 h 30 / 2 h après.
Vers ses 1 mois, son état s’était dégradé rapidement. En journée Diane pleurait beaucoup et au moment du coucher aussi.
Je devais l’endormir dans mes bras.

Souvent elle dormait toute la sieste sur moi car à chaque fois que j’essayais de la poser il fallait recommencer l’endormissement.

Elle régurgitait du lait après la tétée et du lait caillé (un liquide transparent avec des grumeaux blancs) dans les 2 h après les repas.

Diane semblait avoir mal tout le temps et on avait très très (trop) peu de sourires lors des phases d’éveil.

Qu’avez-vous fait ?

Cyrielle : Je sentais que quelque chose n’était pas normal. Inquiète, j’ai fait une recherche sur internet «  bébé qui pleure beaucoup » et de page en page je suis tombée sur des articles qui parlaient du reflux gastro-œsophagien.

Je suis finalement tombée sur cette thèse : https://aurore.unilim.fr/theses/nxfile/default/0ece642c-6c2b-46c2-b7c6-fa9bee33ceb7/blobholder:0/M20123102.pdf

Diane avait beaucoup de symptômes imputable au RGO, des petites choses qui paraissent anodines quand on est parents pour la 1ère fois :
  • un hoquet fréquent ,
  • un bébé qui mâchonne beaucoup,
  • qui déglutit en dehors des repas,
  • un bébé qui tient sa tête des 15 jours de vie,
  • très tonique,
  • un sommeil compliqué,
  • les colères du soir

En fait, il y a une multitude de symptômes liés au RGO et pour nous à l’intolérance au protéines de lait de vache :

  • Les « colères » du soir qui sont plus tard que les pleurs du soir, plus intenses et qu’on n’arrive pas à calmer par un câlin. Diane s’endormait d’épuisement après un biberon pour apaiser les brûlures. Elle ne mangeait pas par faim mais frénétiquement pour calmer sa gorge et s’endormait après quelques gorgées.
  • L’eczéma dans la zone formée par un triangle œil / oreille / articulation de la mâchoire.
  • Un teint blanchâtre.
  • De l’hyper tonicité. On s’est posé la question avec le papa. « Que sous-entendent les médecins quand ils nous disent que Diane est un bébé tonique (très tonique) ? » Avec le recul on a compris que s’était un symptôme lié à la gêne voire la douleur dans l’estomac et l’œsophage.
  • La tête est souvent en hyper-extension , le bébé se cambre souvent.
  • Des régurgitations de lait caillé.
  • Des déglutitions très fréquentes , un bébé qui mâchonne beaucoup.
  • De la gloutonnerie (manger pour apaiser immédiatement la gorge mais pas par faim).
  • Refus de manger dès la 2ème gorgée mais réclame le biberon car la faim est là (association action de manger = douleurs)
  • Préfère manger tiède voire froid.
  • Des hoquets fréquents, même à distance des repas.
  • Des rots compliqués à sortir après le repas, des rots fréquent à distance des repas.
  • Ne pas arriver à coucher bébé à l’horizontale sur le dos.
  • Bébé qui ne supporte pas d’être en écharpe de portage ou en peau-à-peau. Il tend les jambes. Il pousse avec les bras pour décoller son estomac du torse de maman.
  • Des réveils en pleurs/cris 1 h 30 à 2 h après les repas.
  • Un bébé qui fait très peu / pas de sourire lors des phases d’éveil mais qui semble douloureux.
  • Beaucoup de pleurs et de cris après les repas.
Les symptômes varient en fonction de l’intensité du reflux et de l’évolution des conséquences sur l’organisme du bébé du RGO (plusieurs jours de gloutonnerie puis refus de manger par exemple)

Quelles sont les informations que l’on vous a donné pour soulager/soigner Diane ?

Cyrielle :

  • Ne pas mettre bébé à l’horizontale après manger, bien faire les rots (si bébé s’endort tant pis pour le rot)
  • Faire dormir bébé en proclive
  • Ne pas serrer les couches ni mettre d’habits qui serrent au niveau du ventre. (Attention aux pantalons et aux collants)
  • Garder bébé au maximum à la verticale lors des phases d’éveil. (Surtout au début du traitement le temps que ça aille un peu mieux)
  • Arrêt de l’allaitement maternel pour un lait artificiel épaissi + gaviscon => avec le recul le lait maternel se digère mieux et aide à  la cicatrisation , il faut privilégier le lait maternel et tester l’éviction des protéines de lait de vache !
  • Gaviscon : après les repas pour qu’en cas de remontée acide le médicament tapisse l’œsophage (au lieu de l’acide gastrique qui  brûle la gorge)
  • En cas œsophagite donner du gaviscon avant permet d’insensibiliser la gorge, bébé arrive à boire un peu mieux.
  • Passer sur un lait infantile sans protéines de lait de vache (on a testé l’allernova mais il restait trop de protéines de lait de vache pour Diane)
  • Traitement naturopathe : le RGO était trop sévère au moment où on a testé et on n’était pas passé au lait de riz donc ça n’a pas fonctionné.
juliette merris, rgo, reflus gastro oesophagien

Que veut-dire « Faire dormir en proclive ? »

Cyrielle : Le proclive est un terme médical.

(Les médecins ont beaucoup utilisé ce terme. On a fini par regarder sur internet pour comprendre ce qu’ils disaient) : ça signifie « incliné vers l’avant ». Dans le cas des bébés RGO ça correspond à surélever la tête par rapport aux pieds / hanches. (https://www.parents.fr/bebe/eveil-et-developpement/quand-et-comment-faire-dormir-son-bebe-sur-un-plan-incline-13328)

Il existe des matelas, sous-matelas proclive. Et pour les inclinaisons importantes des culottes attachées au drap housse pour maintenir bébé
Les parents de bébé RGO étant inventifs, nous avons fait dormir Diane sur un matelas bibed posé sur une planche surélevée par un coussin directement sur le sol de la chambre entre la table de chevet et la comme. Le tout calé entre le mur de la chambre et notre lit (futon à la japonaise). Comme ça on était au même niveau et aucun risque de chute.

Comment se passe le quotidien, est-ce que vous voudriez partager ce que vous avez essayé qui fonctionne et qui fonctionne pas ?

Cyrielle : Le portage fonctionne bien a condition de ne pas trop serrer le bébé (du coup pas de portage physiologique, de toute façon bébé passe son temps à « se grandir »).
Faire des balades matin et après-midi, passer sur la poussette en position semis assise / assisse si le bébé souhaite être assis.
S’inscrire sur le groupe Facebook « bébé RGO » et en parler autour de soi pour avoir du soutien. Les cris et les pleurs sont très épuisants physiologiquement et physiquement. Ne pas hésiter à mettre bébé à la halte garderie de temps en temps pour prendre du temps pour soi ou le faire garder par la famille si elle est à proximité.
Trouver un médecin à l’écoute et qui ne remet pas en question les observations des parents. Les bébés RGO ne sont pas plus sensibles que les autres enfants. Ils ont des douleurs qu’un adulte ne supporterait pas.
Se faire confiance sur notre ressenti et faire confiance à notre bébé.

Qu’est-ce que le lait de riz ?

Cyrielle : Le « lait de riz » est bien un lait infantile !
Le corps médical préfère les laits vendus en pharmacie (modilac, novalac) par rapport à ceux disponibles uniquement en magasins bio (mandorle). La dilution est plus compliquée qu’un lait standard, il faut chauffer l’eau (comme pour les laits épaissis). L’utilisation d’une fourchette permet de mieux mélanger au lieu de seulement rouler le biberon entre les mains.
Diane n’accepte pas les tétines à plusieurs vitesses du coup on filtre le lait au chinois avant de le mettre dans le biberon.
Pour les laits épaissis, il n’existe pas de tétine spéciale. Il suffit de prendre celle avec la vitesse supérieure à celle normalement utilisée pour le bébé.
Les repas et les siestes étant compliqués, la logistique est assez volumineuse et prend beaucoup de temps … mais c’est largement compensé par les sourires d’un bébé qui n’a plus mal.
Bises Diane, bises Cyrielle et que la force soit avec tous les parents et bébés RGO !

Juliette Merris

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